Cuando nació le detectaron acondroplasia, una extraña enfermedad que solo tiene una persona cada veinte mil. Su mamá cuenta todo lo que le tocó atravesar, como es el día a día y expresa su temor ante la mirada despectiva de la sociedad.

Agustina Buiani tenía 25 años cuando quedó embarazada, atravesó el proceso con normalidad y su hijo, Rafael Engler, arribó al mundo con tres kilos y medio, pero los médicos del nosocomio de Santa Fe donde le realizaron el parto notaron que tenía acondroplasia (“enanismo”).

“Fue un balde de agua fría porque no sabíamos nada, incluso los médicos tenían pocos conocimientos porque se da un caso cada veinte mil nacimientos.

Es una enfermedad de las más raras que afecta el normal crecimiento de los huesos. ‘Rafa’ tiene la cabeza más grande y los brazos, las piernas y también el tronco más cortos que los demás”, aseguró su madre en diálogo con Edición Uno.

“Lo atendió el pediatra esperancino Omar Falcó, quien contó que fue su primer paciente con esa patología, y durante 6 meses viajamos para consultar a especialistas de Santa Fe, Rosario y Buenos Aires, hasta que nos dijeron que había que operarlo de urgencia porque había perdido la movilidad en su mano derecha y tenía la médula comprimida.

Nos resultaba difícil trasladarnos por la distancia, las horas y al principio no teníamos ni siquiera el certificado de discapacidad, por lo que pagábamos todos los viajes”, continuó Agustina.

Después de permanecer tres meses con la cabeza inmóvil por un cuello ortopédico que le colocaron, en diciembre de 2015 el niño entró al quirófano del Hospital Garrahan, cuando todavía no había cumplido su primer año.

Era una operación riesgosa, ya que había posibilidades de que quede cuadripléjico, que pierda la vista o pase lo peor… Sin embargo, luego de 8 horas de intervención salió en perfectas condiciones.

“Todavía me cuesta creer que tras esa operación nunca se quejó, ni sintió dolor alguno”, expresó la joven para agregar que “hasta los dos años corría riesgo de vida porque su sistema respiratorio es más chico, cualquier bronquiolitis o virus parecido podía causarle mucho daño, pero ya tiene cuatro años y es un nene absolutamente normal, más allá de determinados controles que hacemos regularmente.

Por suerte desde el primer día mi familia estuvo al lado. Además, me voy cruzando con gente que me hace todo más fácil, personas hermosas que aparecen de manera inesperada sin buscar nada a cambio y te llenan la vida”.

La mirada de los otros

“Rafa” ama la música, toca la batería todo el tiempo, es como su cable a tierra para descargarse. También le gusta dormir y pasear, por eso siempre se lo puede ver con su madre dando vueltas en Plaza San Martín o en el Parque de la Agricultura.

“Me doy cuenta que nos miran y no se animan a preguntar qué es lo que tiene, aunque a mí no me molesta, si alguien se acerca le puedo explicar sin ningún problema”, relató Buiani.

Su hijo, que cuando sea grande quiere ser bombero y policía, asiste al Jardín de Infantes N° 59 de la Escuela San Martín y consulta sobre su cuerpo porque se compara con los demás nenes al notarse más pequeño.

“Sabe poco y nada porque es difícil contarle, le decimos que es más chico, pero igual a todos los demás, con el tiempo y a medida que vaya creciendo, le vamos a ir explicando más cosas para que entienda.

Tengo miedo por la reacción de la sociedad, no quiero que sufra, que se burlen o rían de él… El temor no es por los nenes, sino por la gente grande, que tiende a mirar despectivamente y a discriminar”, indicó en el final la madre de este luchador de la vida, que fuera de las preguntas de la entrevista quiso que compartamos el siguiente texto a modo de mensaje de cierre: “Eres tan pequeño como el tamaño de tus sueños, la grandeza del ser humano no radica en la estatura, sino en el corazón”.

Detalles sobre la acondroplasia

Los niños y adultos que la padecen tienen baja estatura, miembros cortos y macrocefalia (cabeza grande), pero la inteligencia es normal, así como su integración y rendimiento escolar.

Gentileza del semanario Edición Uno